De la diversité à la norme, de la norme à l’individualisation. La médecine entre réalisme et romantisme

Cette conférence propose dans un premier temps de décrire, avec simplicité, les fondements de la médicine normative. Ensuite, elle aborde ses failles, ses limites, voire ses dangers, car la norme en réduisant la diversité à la loi du plus grand nombre, crée des zones d’ombre, d’oubli, voire de l’exclusion.

La pratique médicale fait face à un polymorphisme clinique très varié. Il est la conséquence de deux facteurs principaux. D’une part, la variabilité d’expression de toute pathologie. Le changement est parfois considérable de la forme dite typique (à priori la plus fréquente) à celles dites atypiques (les fameuses "formes cliniques"), moins fréquentes et parfois trompeuses. D’autre part, les patients eux-mêmes. Chaque individu exprime son identité propre à travers la maladie, un particularisme dû à sa génétique comme à son environnement (géographique, culturel, social, économique, psychologique…). Ces deux facteurs favorisent une diversité de présentations presqu’infinie ; un défi permanent pour les médecins.

Pour tenter de l’apprivoiser, des scientifiques ont imaginé une méthode. C’est le concept de la norme. Celui-ci n’est pas une négation de la diversité mais plutôt une assimilation. L’exemple le plus connu est la courbe de Gauss. Elle a été créée au XIXe siècle dans le but de modéliser des phénomènes naturels issus d’événements aléatoires. Pensée par des statisticiens de la première heure pour une application en physique et en astronomie (Laplace-Gauss-Poincaré), elle a pris une place majeure en médecine.  Son intérêt pragmatique est de permettre des décisions adaptées à la majorité des cas.

Sans trahir sa conception complexe, la courbe de Gauss peut se résumer à la description de la répartition d’une caractéristique, clinique ou biologique, dans la population étudiée. De cette modélisation, des valeurs représentatives sont extraites : la moyenne, valeur la plus fréquente, et la dispersion des données autour de cette moyenne. Prenons l’exemple de la glycémie. La valeur moyenne est de 0,85 g/L (à jeun), mais il n’est pas anormal d’avoir une glycémie légèrement inférieure ou supérieure. La majorité (90 à 95%) des gens « normaux » ont une glycémie comprise entre 0,7 et 1,1 g/L (ou égale à 0,85 ±0,15 sous forme d’écarts-types). Ces nombres définissent la norme glycémique.

Les normes sont très nombreuses en médecine (pression artérielle, poids, cholestérol…). Elles définissent aussi l’anormalité. Des seuils (au-dessus ou en dessous de la norme) déterminent des pathologies (par exemple, l’hyperglycémie pour le diabète). Leur validation passe par l’agrément de la communauté médicale représentée par des sociétés savantes, nationales ou internationales (établissant des recommandations), mais aussi par des institutions nationales (Hautes Autorité de Santé, HAS, en France) et internationales (telle l’Organisation Mondiale de la Santé, OMS). Ainsi un langage commun, avec les mêmes définitions, et des règles identiques sont mis à disposition de l’ensemble de la communauté médicale mondiale.

Ces bases ne sont pas figées, elles peuvent évoluer en fonction des découvertes scientifiques, des innovations thérapeutiques. Les premières peuvent modifier les normes reconnues, les secondes peuvent apporter des solutions nouvelles pour revenir dans la norme. Dans les deux cas, le changement doit être confirmé scientifiquement (par un essai clinique randomisé en double aveugle pour un nouveau traitement par exemple), puis reconnu par les sociétés savantes ou les institutions. Des mises à jour des recommandations sont émises régulièrement. Les pratiques recommandées actualisées prennent éventuellement un aspect plus réglementaire, en devenant des références médicales opposables.

La normativité s’est étendue à l’aspect relationnel, médecin-malade. Le serment d’Hippocrate (IVᵉ siècle av. J.-C) en a été une des premières formulations. Ces normes d’usage ont pour objectif une pratique éthique, associant bienveillance, non-malveillance, autonomie, etc... Une rationalisation a même été suggérée (norme éthique ?), transformant des comportements souhaitables en obligations réglementaires voire légales, comme le devoir d’information claire, loyale et appropriée (article 35 - code de déontologie médicale).

Au total, la généralisation des normes a indéniablement permis des progrès médicaux importants. Pourtant en devenant despotique la normativité pourrait renier son origine, la diversité. Que se passe-t-il en dehors des recommandations scientifiques, réglementaires, ou même éthiques ? L’individualisation des soins dans la singularité de la relation médecin-malade – au-delà des promesses de la génétique et de l’intelligence artificielle, semble plus que jamais nécessaire.